Vaarwel verleden-Nick en Simon
Alles wat jij hebt meegemaakt,
heeft jou in het diepst geraakt.
Al deed jouw hart telkens pijn,
je mag nu vrolijk zijn.
Geeft het kracht als ik je zeg:
"Jij bent vrij dus volg je weg.
Niemand zit jou op de huid,
dus sla je vleugels uit."
Vaarwel verleden ik ga de toekomst in,
het leed is geleden dit is een nieuw begin.
Ik kijk niet om naar wat ik achterlaat.
Vaarwel verleden hoop dat
het in de toekomst beter gaat.
Alle schuld en alle spijt,
zijn voltooid verleden tijd.
Tegen wie je hebt gestreden
zijn schimmen in `t verleden.
Je schepen zijn voorgoed verbrand.
De hulp is nu aangeland.
Roei met de riemen die je hebt.
De vloed is weg het is nu eb.
Vaarwel verleden ik ga de toekomst in,
het leed is geleden dit is een nieuw begin.
Ik kijk niet om naar wat ik achterlaat.
Vaarwel verleden hoop dat
het in de toekomst beter gaat.
Geniet van de aangebroken tijd.
Jij bent voorgoed bevrijd.
Ogen open armen wijd.
Vaarwel verleden ik ga de toekomst in,
het leed is geleden dit is een nieuw begin.
Ik kijk niet om naar wat ik achterlaat.
Vaarwel verleden hoop dat
het in de toekomst beter gaat.
Dit is de songtekst van een liedje waar vooral ik de afgelopen tijd veel aan heb gehad..De meeste van jullie weten het ondertussen al, maar voor degene die het nog niet wisten, zal ik even de afgelopen tijd samenvatten...
Dinsdag 8 mei:
's Avonds huilt Robin al een tijdje en we kunnen er maar niet goed achterkomen wat er is met hem. Drinken doet ie niet goed, drinkt maar net 60 cc, terwijl hij al op 90 cc zou moeten zitten. Goed, dat kan natuurlijk altijd een keer gebeuren...Hij is ontroostbaar en ik denk aan krampjes, ik heb hem een hele tijd bij me genomen op bed om hem maar te troosten. Opeens komt er een hele golf voeding uit. "Hé verdomme" denk ik nog, ik was net zo blij dat hij niet zo'n spuger was...Daarna kalmeert hij, het zat hem duidelijk dwars, dus leg hem in zijn wiegje waar hij tot de volgende ochtend lekker slaapt.
Woensdag 9 mei:
Ik vertel de kraamhulp van het spugen. Ze zegt dat dat idd wel eens een keer kan voorkomen. We doen hem lekker in badje, de eerste keer dat ik hem zelf in bad doe! Hij geniet er duidelijk van. Na z'n badje krijgt hij z'n fles weer. Weer krijg ik het er niet in bij hem en ik zie dat hij wil gaan spugen, dus hou hem al tegen me aan, zodat hij niet z'n eigen onderspuugd, maar mij. Alleen heeft het nu een wat vreemde kleur, het lijkt wel fluoriserend geel...Kraamhulp ziet het ook. Even afwachten maar...Ondertussen gaan Rich en ik even een nieuwe fles halen, misschien dat hij gewoon liever een andere fles heeft...Kraamhulp verteld dat hij vanaf dat wij weg waren continue heeft gehuild. Bij mij in m'n armen kalmeert ie weer. Kraamhulp gaat de fles uitkoken en daarna z'n voeding warm maken. En weer wilt ie niet drinken. Kraamhulp neemt hem over om te proberen en er komt weer een hele golf met voeding terug. En weer die vreemde gele kleur. Nu vertrouwt ze het niet meer en gaat naar de verloskundige bellen. Die komt eraan. Ondertussen zien we Robin steeds suffer worden en slaapt alleen nog maar in mijn armen. We beginnen ons nu toch wel een beetje ongerust te maken..Verloskundige onderzoekt hem en vertrouwt het ook niet echt. Ze belt naar de kinderarts en we mogen om 14.00 uur langskomen. Ze waarschuwt ons alvast dat hij waarschijnlijk wel opgenomen zal worden. Ik ben ontroostbaar, ik voel me zo machteloos. Waarom nou weer wij? We mochten nog wel voor het eerst een stukje gaan wandelen met hem vandaag...Rich gaat langs bij ons ma en vraagt of ze mee wilt gaan, onder andere voor ondersteuning voor mij.
Om 2 uur zijn we bij de kinderarts. Eerst wordt hij onderzocht door een assistent en gewogen. 3850 gram. Hij is dus nog niet aangekomen. Daarna komt de kinderarts erbij en onderzoekt hem ook nog eens. Hij vertelt dat hij hem toch graag wil opnemen, het kan zijn dat hij een virus heeft opgelopen. We moeten naar de 3e verdieping gaan, de kinderafdeling. Eerst moeten we nog langs het labaratorium om bloed te prikken.
Dan gaan we naar de kinderafdeling...Ik vind het een treurige afdeling, verschrikkelijk om al die zieke kindjes te zien...
Er worden wat vragen gesteld en besproken wat ze gaan doen. Hij krijgt voorlopig een sonde en ze gaan hem observeren. Rich loopt weg, want hij wil absoluut niet zien als ze de sonde gaan steken. Ons ma en ik blijven bij hem en ik houd zn hoofdje vast als ze de sonde steken.
's Avonds begint hij weer te spugen, maar iedere keer dat hij spuugt wordt het donkerder...tot groen toe...
Ze stoppen z'n sonde, omdat hij toch niks binnenhoudt...
Ik vertel ondertussen aan de verpleegster dat hij ook vreemde ontlasting had thuis. Echte drolletjes waren het en hij had ook maar eens in de 2-3 dagen ontlasting. Tijdens het verschonen van de luier ziet ze de drolletjes en ziet dat hij probeert te persen. Als ze ziet hoeveel moeite het hem kost om het eruit te persen, besluit ze hem te helpen met de thermometer. Er komt heel veel harde ontlasting uit. Het arme jong zit helemaal verstopt! Ze doet ook nog een klysma daarna, om de resten er ook uit te laten komen. Ik heb weer goede moed...misschien was dit wel wat zo dwars zat en alles omhoog duwde! Ik bel Rich blij op met het nieuws dat waarschijnlijk ontdekt is wat het spugen veroorzaakt!
De hele nacht spuugt hij nog gallig. Ik vind het verschrikkelijk om aan te zien...Gelukkig ligt hij vlak naast me in zn ziekenhuisbedje...
Donderdag 10 mei (m'n officiële uitgerekende dag):
De kinderarts komt 's morgens vroeg. Hij vertelt dat ze een infuus gaan prikken, om zijn maag rust te geven. Ook worden er vandaag foto's en echo's gemaakt, om te zien of daar iets op te vinden is. Bij het infuus prikken adviseerde ze om niet mee te gaan, omdat het niet echt prettig is om te zien...Arm jochie, wat doen ze toch allemaal met je...
Op de foto's en echo's is niets geks te vinden...Ze besluiten vandaag zowiezo je infuus nog in te houden en dan gaan we morgen weer met voeding proberen.
Vrijdag 11 mei:
Langzaamaan gaan we weer voeding proberen. In het begin loopt het nog via de sonde, later in de middag mag hij 45 ml proberen te drinken. Dat gaat er natuurlijk wel in, want hij heeft ontzettende honger! We gaan zijn eigen (nieuwe) fles halen thuis, zodat hij kan wennen aan de fles. Wat hij niet drinkt uit de fles, laten ze via z'n sonde lopen. Op zich gaat het goed, dus we hebben goede hoop dat we hem met het weekend thuis hebben!
Zaterdag 12 mei:
Z'n infuus mag er weer uit!
In overleg met de kinderarts gaan we Robin voortaan Friso Comfort geven, dit is om de ontlasting zacht te houden en is goed tegen buikkrampjes. Vandaag beginnen ze er alvast mee. De eerste flessen gaan half friso normaal en half friso comfort. Die gaan allemaal best goed, af en toe spuugt hij een beetje tijdens de fles, maar dat is niet veel. Dan gaan we over op Friso comort. Als ik en Rich even naar huis zijn, blijft ons ma bij hem. Als zij hem de fles geeft, spuugt hij weer. Dit keer is het best veel en weer een beetje gelig...Nee he, daar gaan we weer...
Toch proberen we het nog een keer bij z'n volgende voeding. Als ik net de fles aan het geven, komt net de kinderarts binnen. Ik zie dat hij weer gaat spugen, dus houd het doekje alvast bij z'n mond. En het is weer goed gelig. De kinderarts kijkt naar het doekje waarop hij gespuugd heeft. We kijken het nog even aan. 's Avonds rond 8 uur is het weer hetzelfde. De verpleegster gaat nu de kinderarts bellen. We moeten alvast een foto laten maken. Ik loop samen met de verpleegster met hem naar beneden om de foto te laten maken. Als we boven terug komen, moeten we de onderzoekskamer in. De kinderarts kan niets afwijkends vinden op de foto. Ze vertelt dat ze hem wil doorsturen naar een neonatoloog (dat is een kinderarts voor baby's onder de maand) in een kinderziekenhuis, omdat die meer gespecialiseerd zijn. Dat zou het Sofia in Rotterdam of Koningin Paola in Antwerpen worden. Ze besluit ook een nieuw infuus te prikken, omdat hij het beste nuchter gehouden kan worden nu. Ik wordt voor het eerst écht bang: wat is er mis met ons kind? Als ik terug ben op de kamer kan ik alleen maar huilen. De kinderarts komt terug en vertelt dat hij morgen al naar Antwerpen kan. Ik bel Rich op. Die moet morgen om 8 uur al in het ziekenhuis zijn, omdat ze zo vroeg mogelijk gaan rijden met de ambulance. Fijne eerste moederdag wordt het dus..
Zondag 13 mei (moederdag):
Om 6 uur krijg ik het mooiste cadeau, waar ik ook om gevraagd heb: hij heeft uit z'n eigen ontlasting gehad! Ik hoop dat we voor niets naar Antwerpen gaan en dat het alleen maar opstartproblemen waren..
Rich is er om 8 uur en rond 9 uur gaan we al rijden met de ambulance. De 2 broeders zijn hele leuke en aardige mannen die me ook een beetje op m'n gemak stellen in de ambulance. Rich rijdt achter ons aan.
Na een verwarmend welkom (maar niet heus) wordt Robin op een aparte kamer gelegd op een verwarmd bedje. Hij moet aan zijn kleertjes uitlaten, mag alleen in een luier liggen. Hij krijgt 3 plakkertjes op z'n lijf en wordt op de monitor aangesloten. Ook wordt z'n infuus herstoken. Ze vertellen dat ze hem vandaag vooral gaan observeren. Wel wordt er een echo van zijn buik gemaakt, maar daar zien ze niks geks op. Ze beginnen ondertussen van een malrotatie van de darmen te denken. Dat is dat de darmen niet vastliggen aan de darmwand. Ondertussen vragen ze ook of ik wil blijven slapen. Dat wil ik natuurlijk en ik mag op de kraamafdeling slapen. Ik mag al gaan kijken op welke kamer ik ga slapen. Ze vertellen dat ik nog even langs de opname moet beneden omdat het niet zeker is of mijn ziekenfonds een overeenkomst heeft met het ziekenhuis, anders moet ik 3000 euro voorschot betalen (!). Rich en ik gaan meteen even langs. Die man daar verteld ons meteen dat mijn ziekenfonds dus geen overeenkomst heeft met hun. Ik zeg dat ik dan wel naar huis ga slapen...We zijn zo ontzettend kwaad om het voorschot. Het slaat helemaal nergens op. Ik vertel de verpleging dat ik dan maar thuis ga slapen. Ik vind het verschrikkelijk om hem achter te moeten laten. Rich moet me letterlijk meetrekken, omdat ik hem niet kan achterlaten. M'n hart breekt op dat moment...mijn ventje ligt nu moederziel alleen op dat kamertje...Gelukkig mag ik zo vaak bellen als ik wil en daar maak ik dan ook gebruik van!
Maandag 14 mei:
Hij heeft nu in ieder voetje een infuus in plaats van 1 in z'n hand. De ene loopt al zijn vocht in en de andere is voor Zantac, dat is een medicijn die het gal neutraliseerd.
Vandaag worden er foto's gemaakt met contrastvloeistof. De kinderchirurg komt er speciaal bij zitten. De cotrastvloeistof spuiten ze via z'n kontje naar binnen en dan maken ze foto's ervan. Zo kunnen ze zien hoe de dikke darm lopen en of er sprake is van een vernauwing. Een vernauwing zien ze niet, maar heel duidelijk vinden ze het ook niet. Morgen wordt er een foto gemaakt via de bovenkant.
Dinsdag 15 mei:
Vandaag worden er dus foto's gemaakt met contrastvloeistof die ze via z'n sonde laten lopen. Zo kunnen ze de dunne darm in beeld krijgen. Op zich loopt de vloeistof redelijk vloeiend, blijft ergens wel even circuleren, maar loopt toch goed door. Ze zien ook dat zijn blindedarm aan de andere kant ligt. De kinderchirurg kijkt ook weer mee en zegt later terug te komen om alle onderzoeken te bespreken.
Als hij langskomt (en Rich toevallig weer net een peuk aan het roken is) vertelt hij dat ze inderdaad aan een malrotatie denken, maar dat ze alleen via een kijkoperatie uitsluitsel kunnen krijgen. Hij wordt morgenmiddag al geopereerd! Mocht de malrotatie meevallen, helpen ze hem daar meteen al aan, omdat ze hem niet onnodig 2 x willen opereren.
Woensdag 16 mei:
Vandaag wordt hij dus geopereerd. Als we aankomen op de afdeling heeft hij een nieuw infuus gekregen. Dit loopt via zijn arm met een dun draadje in zn bloedvat naar boven naar een groter bloedvat. Dit infuus kan veel langer blijven zitten door het grotere bloedvat. En dan is het zover: hij mag naar beneden. Ik vind het weer verschrikkelijk om hem beneden achter te moeten laten met de gedachte dat ze hem pijn gaan doen (en natuurlijk beter gaan maken). Het duurt ontzettend lang voordat hij eindelijk weer terug is (wachten is verschrikkelijk dan). De kinderchirurg verteld dat het niet was wat ze verwachtten: hij verteld eerst hoe de darmen normaal lopen, hoe ze lopen bij een malrotatie en dan ook hoe ze bij Robin lopen: zijn dikke darm loopt voor een deel onder zijn dunne darm door en maakt ergens een knik. Dit is erg zeldzaam en dit hadden ze ook nooit kunnen vinden op een foto of echo. Ook ligt zijn blinde darm dus aan de andere kant, maar dit kan geen kwaad. Het is alleen opletten als hij later pijn aan de linkerkant krijgt, dat zou dus zijn blinde darm kunnen zijn. Omdat hij uit zichzelf nu stoelgang had, wilden ze hem de kans geven om te bewijzen dat hij het zelf kan. Mocht het niet lukken, gaan ze hem opnieuw opereren en een overbrugging maken tussen het deel dikke darm dat "verkeerd" loopt. Ergens zijn we opgelucht dat ze het gevonden hebben en kunnen we er ook wel een beetje om lachen dat juist ons kind weer een beetje gek in elkaar zit.
Aangezien zijn darmen nu weer van slag zijn door de operatie gaan ze afwachten wanneer hij weer uit z'n eigen stoelgang heeft en het gal lichter van kleur wordt en dan gaan ze langzaamaan weer beginnen met licht verteerbare sondevoeding...
Robin slaapt en is nog aan de beademing, niet omdat hij dit nodig heeft, maar puur voor de zekerheid. Zijn sonde hangt nog steeds in een zakje waar het gal in kan lopen en af en toe halen ze er met een spuitje ook het gal eruit.
Donderdag 17 mei (Yves' zn verjaardag)
Vandaag gaan ons ma mee naar het ziekenhuis, Rich gaat daarna naar huis, omdat hij het ziekenhuis even helemaal beu is. Als we op de afdeling komen vertellen ze dat Robin vannochtend de beademing wel weer genoeg vond en het er maar zelf uitgetrokken heeft. Hij is nog heel slaperig en doet af en toe z'n oogjes open om dan heel zielig te kijken. Zijn sonde zetten ze dicht, zodat het gal niet kan weglopen, hij moet het immers zelf kunnen verteren. Opeens zie ik dat hij iets probeert weg te slikken en hij loopt heel snel heel rood aan. Uit reflex til ik hem een stukje op. Dan spuugt hij er weer gal uit. De verpleegster pakt een spuitje en haalt via z'n sonde het gal eruit wat dwars zit. Gelukkig kleurt hij weer normaal bij daarna. De verpleegster legt uit dat, omdat hij geïntubeerd is geweest tijdens de operatie, zijn keel geïrriteerd is. Daarom kon hij het niet wegslikken, maar er ook nog niet uitgooien. Vandaar dat hij rood aan liep. Als Rich ons komt ophalen, heeft hij het nog een keer. Gelukkig was dat de laatste keer.
Vrijdag 18 mei:
Vandaag gaan ze hem helpen bij de ontlasting. Ze proberen het met de temperatuur en er komt een beetje ontlasting. Morgen gaan ze beginnen met de sondevoeding, heel voorzichtig. De hele dag zetten ze zijn sonde 1 uur dicht en 2 uur hangen ze hem in het zakje. Dat gaat eigenlijk best goed.
Zaterdag 19 mei:
Ze gaan dus met sondevoeding beginnen vandaag, nog maar 5 ml per keer en langzaamaan gaan ze dat ophogen. Die 5 ml wordt verdeeld over 2 uur en hij krijgt dan 1 uur rust. Aan het begin van de volgende voeding wordt dan gekeken via het spuitje hoeveel hij niet verteerd heeft. Het gaat een beetje op en af...de ene keer verteerd hij het goed, de andere keer niet zo goed.
De eerste dagen wordt vooral de sondevoeding iedere keer opgehoogd. Af en toe moeten ze een stapje terug doen, maar het gaat vooruit!
Dinsdag 22 mei:
Robin is vandaag heel erg onrustig, omdat hij buikkrampjes heeft. Hij wil geen speen, alleen onze pink! De verpleegster masseert zijn buikje. Hij ontspant helemaal als ze hem rechtop zet. Hij zakt helemaal in elkaar en kijkt vol bewondering om zich heen!
Woensdag 23 mei:
Hij heeft voor het eerst heel breed gelachen naar ons! Zo ontzetten lief om te zien...Vandaag mag hij ook voor het eerst weer uit het flesje drinken! Het is maar 5 ml, maar je moet ergens beginnen. Het wordt nog wel van de sondevoeding afgetrokken.
Donderdag 24 mei:
Robin vind 5 ml veel te weinig om te drinken! Hij mag nu 10 ml extra drinken, dit wordt dus niet van de sondevoeding afgetrokken. De kinderchirurg wil hem graag met het weekend op volledige voeding hebben, dus het wordt nu sneller opgehoogd. We zijn zelf bang dat dit te snel gaat zijn voor Robin, maar het is te proberen...Hij is vandaag erg rustig...slaapt veel. Hij heeft even bij mij gelegen om weer eens lekker te lachen naar ons! 's Middag is zijn residu (de niet verteerde voeding) weer hoog, dus zijn voeding wordt niet opgehoogd vandaag. 's Nachts gaat het wel beter.
Vrijdag 25 mei:
Residu's zijn goed. Hij is heel aandachtig naar de visjes van zijn mobiel aan het kijken!
Zaterdag 26 mei:
Je hebt 's ochtends 2 keer gespuugd. Ze hebben meteen een foto gemaakt , om te kijken waar het vandaan kan komen. Ze zien veel lucht in zijn maagje, maar voor de rest is er niks bijzonders op te zien. Ze gaan toch zijn voeding ophogen en leggen hem op zijn buik, omdat ze het idee hebben dat hij dan zijn voeding beter verteerd. Residu daarna is goed.
Zondag 27 mei:
Ons ma gaat weer mee naar het ziekenhuis. Robin ligt eerst even bij mij. Dan spuugt hij weer helaas. Ik leg hem bij mij op z'n buik, daar kalmeert hij een beetje van. Om vervolgens bij ons ma in slaap te vallen! Hij wilt niet eten uit het flesje, hij trekt er een vies gezicht bij. Ze hogen z'n voeding vandaag niet op, in verband met het spugen.
Maandag 28 mei:
Residu's worden iets lager. Hij heeft even bij mij gelegen, maar hij wilde liever gewoon in z'n bedje liggen. Daar heeft hij nog een hele tijd wakker gelegen en heb ik hem over z'n hoofd geaaid en m'n warme hand op z'n buik gelegd. Ze hogen zijn voeding op naar 65 cc, maar moeten 's avonds weer teruggaan naar 57 cc ivm hoge residu's.
Dinsdag 29 mei:
Vandaag is hij precies 4 weken oud!! Vandaag wordt zijn voeding weer opgehoogd naar 65 cc en mag hij uit het flesje drinken. Alles wat hij niet op kan drinken, krijgt hij via z'n sonde. Hij heeft 2x achter elkaar een poepbroek gehad bij mij! Zijn residu's zijn heel goed vandaag!
Woensdag 30 mei:
Vandaag gaan ze proberen of hij de Comfort voeding wil drinken. Dat wil hij natuurlijk wel, want dat is wel lekker! Alles wat hij niet op kan van de Comfort, krijgt hij in licht verteerbare voeding via z'n sonde. Z'n residu's zijn heel erg goed. Hij heeft nog wel gespuugd helaas, dus zijn infuus mag er nog niet uit vandaag.
Donderdag 31 mei:
Vandaag mag hij als hij wil volledige voeding via het flesje krijgen. Wat hij niet op kan, wordt dan via de sonde gegeven. Hij is dus van de licht verteerbare voeding af! De fles van 9 uur drinkt hij zo op, om 12 uur heeft hij doorgeslapen, want toen sliep hij net. Ik merk dat hij weer iets aan het wegslikken is. Ik leg mijn hand op zijn buikje en hij valt weer in slaap. Om 9 uur heeft hij weer een residu van 11 cc, dat is veel vergeleken met de vorige keren. Hij mag wel drinken, maar wil niet zo heel veel drinken, dus de rest krijgt hij via de sonde. Hij heeft weer een goede poepbroek! En zijn infuus mag er eindelijk uit! Morgen mogen we hem in badje doen en mag hij z'n eigen kleertjes weer aan en komt hij in een gewoon bedje te liggen!
Het is een ontzettend lang verhaal geworden en het verhaal is nog niet klaar, maar we hebben goede hoop dat er eindelijk beter tijden aan breken...De afgelopen weken zijn zwaar geweest en het is nu nog zwaar, maar het einde komt in zicht en dat sterkt ons ook! Het heeft me goed gedaan om het allemaal van me af te schrijven en hopelijk is het nu ook duidelijker wat onze Robin mankeert...
Ik vond het de eerste ziekenhuisdag een verschrikkelijk vooruitzicht dat hij misschien een paar dagen in het ziekenhuis moest blijven..moet je zien hoelang hij er nu al in ligt...Het zijn vermoeiende dagen, we zijn 's avonds kapot als we naar bed gaan...
Maar zoals de songtekst ook zegt:
"Vaarwel verleden, ik ga de toekomst in
Het leed is geleden, dit is een nieuw begin" en zo zie ik het ook..Als straks alles achter de rug is, gaan wij met z'n drieën de toekomst in, een toekomst zonder leed en ziekenhuizen!
Foto's van Robin staan in het fotoalbum onder het kopje "Robin!" | 
. Maar zodra hij gaat lachen, zijn we het alweer vergeten, hij pakt ons nu al in dus 
. 
. Hopelijk heeft hij er net zo weinig last van als vorige keer!! Nog een maandje en dan mogen we zachtjes aan gaan beginnen met fruithapje, dan kan mama fruit gaan pureren 
. We zullen zeker met het fototoestel in aanslag staan!! 
.
. Ook vonden ze dat hij een dik buikje had..pfff...Het ene oor in, andere oor uit dus... 
...Ik slaap de laatste nachten al erg slecht en ben vroeg wakker...zenuwen of gewoon irritant? Ik weet het niet 
). Wie weet moeten we wel eerder naar het ziekenhuis 
. Het kan allemaal...
